Ana şi copiii autişti

Când o cunoşti personal pe Ana Dragu, te trezeşti faţă în faţă cu un om afectuos, tandru şi energic, gata să-ţi lumineze seara cu o ploaie de glume. Apoi afli adevărurile dureroase. Că e mama unui băiat autist. Că, din lipsă de profesionişti în oraşul în care stă, Bistriţa, s-a dedicat cu totul studiului autismului şi terapiei adecvate. Că, pentru a ajuta alţi copii, a înfiinţat în 2007 Asociaţia Autism Europa Bistriţa , cu scopul de a-i informa şi consilia pe părinţi şi de a-i trata pe copii, iar doi ani mai târziu, a fondat şi Centrul “Micul Prinţ”, un spaţiu destinat terapiei acestor copii.
Că autorităţile, care ar fi trebuit să aloce ELE resurse pentru membrii cu probleme ai societăţii nu doar că nu apreciază efortul privat care să compenseze pentru lipsa lor de preocupare, ci, dimpotrivă, îi complică viaţa. Iar acum, cu Noul Cod Fiscal în braţe, Ana e pe cale să închidă Centrul.

TROLLYWOOD: Să începem prin a te prezenta.
ANA DRAGU: Eu sunt poet, fost jurnalist, un fel de scriitor, în prezent psiholog clinician. Acum 11 ani, fiul meu a fost diagnosticat cu autism.

E primul tău copil?
Nu, Mai am o fată care face îndată 18 ani, soprană. Sănătoasă.  Mă rog, sănătoasă, e depresivă și ea ca toți artiștii la adolescență.
Am fost căsătorită de două ori.  La 23 de ani cu tatăl Alexei (fiica mea). Am născut-o în București, când avea 2 ani am divorțat și m-am mutat înapoi la Bistrița.  Aici m-am recăsătorit cu un rocker pe criterii de frumusețe și depresie.
El dorea neapărat copil, eu nu, dintr-un motiv simplu: cu prima sarcină (Alexa) am stat în spital 6 luni, în pat. Ceva incontinență cervicală.
Şi știam că, dacă repet, am toate șansele să stau în spital câteva luni.  Nu voiam să o las singură pe Alexa. Când, inevitabil, am rămas însărcinată, ea avea trei ani și ceva.

A doua naştere cum a fost?
Am stat tot cinci luni în spital, fără posibilitatea de a circula altfel decât în scaun cu rotile. Problema nu era la copii, ci eu aveam incontinență cervicală ( asta înseamnă că se deschide colul uterin înainte de vreme).  Şi acum îi cert că s-au grăbit să vină pe lume.

Mai degrabă tu te-ai grăbit să scapi de ei. :)))) Colul tău uterin se deschidea repede, nu ei se grăbeau, sărăcuţii.
Să nu-i spui asta Alexei! :)))

Fiul tău, Eduard, (copilul suferind de autism, n. r.) s-a născut prematur?
Nu.  Aproape la termen, poate cu 2 săptămâni mai repede. S-a născut prin cezariană, oricum. După prima naștere naturală, care mi-a făcut franjuri colul, nu mai puteam naște normal, practic mi-au făcut cerclaj la 3 luni de sarcină. Asta înseamnă că au cusut colul să nu pice copilul. E o procedură care se face uneori, când e risc de pierdere a sarcinii.

La naştere, Eduard a fost diagnosticat ca sănătos?
Da, Eduard s-a născut aparent sănătos, a avut APGAR 9. Eu însă nu, că am făcut edem cerebral de la anestezie și nu am putut ridica capul de pe pernă două săptămâni de durere.

Când au apărut  simptomele autismului şi cum se prezentau? 
În jurul vârstei de 1 an jumate a început, nu știu cum, când îl luam în brațe, să își ridice genunchii la piept ca și cum bloca îmbrățișarea. Să nu mănânce decât chestii albe (tăieței de pildă). Să nu întoarcă capul când îl strigam. Mai nasol, când îi cântam (îi cântam mult noaptea) și falsam se zguduia de crize de plâns.
Am poză cu el, când a împlinit un an, și corul de proști a început să îi cânte “la mulţi ani”. Îmi amintesc cu claritate că a început să urle din răsputeri, în loc să se bucure.  Atunci nu am înțeles de ce s-a speriat, abia după câțiva ani am priceput că are auz absolut.

La un an deja auzea o notă falsă?
Şi îl deranja că falsam, probabil, în cor, da. La următoarele zile de naștere, am dat ordin pe unitate să i se cânte “La mulţi ani” mimat, fără sunet. Multe zile de naștere, vreo zece, am cântat în surdină “La mulți ani”. Acum, ne dă el tonul și ne suportă. Acceptă că unii oameni falsează :)))

Am înţeles. Ce alte aspecte ieşite din comun au apărut în comportamentul lui, cât era mic?
Ştii cum copiii au o jucărie de atașament?  Un ursuleț, o păpușică, un tren?  Well, Dudu nu se despărțea de un UMERAȘ.

Unul anume? Îl identifica?
Da.  Oricum, au fost multe semne. Ca bebeluș, nu plângea de foame sau de sete. Stătea multe ore în pătuț și privea particulele de praf în lumină. Ştiu asta pentru că eu, după câteva luni de spitalizare la pat, eram atrofiată, și în prima lună după naștere, aveam dificultăți musculare și alegeam des să mă deplasez în patru labe spre pătuț dimineața.
Dar lunile alea au trecut și, în jurul vârstei de 1 an jumate, deja comportamentul lui era diferit de cel al copiilor tipici. Mama mea spune că a trecut o dată pe la mine și i-aș fi spus ceva de genul: “mamă, copilul ăsta nu e normal”. Dar eu nu îmi amintesc,  deci e folclor.

Ce mai era neobişnuit?
Tot! Alimentație, socializare, comunicare, comportament. Alinia obsesiv obiecte, își flutura mâinile, nu avea contact vizual, trântea în permanență ușile, nu suporta multe zgomote, nu vorbea și, mai nașpa, nu înțelegea ce vrei de la el.

Când ai decis că e cazul să-l duci la o consultaţie?
La un an și opt luni, am vorbit cu mama despre el și am decis să facem fiecare o listă cu ce ni se pare aiurea, separat. Eu, mama și soțul mamei, care e un anticar francez. Apoi să confruntăm listele, să vedem dacă părerile sunt îndreptăţite.

Şi tatăl?
Tatăl nu. 🙂 Tatăl avea o perioadă extrem de proastă. După diagnostic, am și divorțat pentru că eu am decis că bruma de energie pe care o am
trebuie investită în copil, nu în certuri.

Revenind: la un an şi opt luni, aţi făcut listele.
Da,  și am găsit prea multe observații comune. Astfel încât Michel, soțul mamei mele, a fost primul care a declarat “c’est pas normal”. Şi, pentru că ertam corespondent PRO TV şi România Liberă, plus lucram în presa locală, am mobilizat toate resursele să găsesc oameni, psihologi, care să îmi spună ce nu e în regulă.  Îmi amintesc cu claritate orbitoare cum am mers la cea mai șmecheră fundație din Bistrița, la o domnucă care a ridicat din umeri și m-a trimis la Cluj.
E ca și cum te-ai duce cu o bubă la derma, și ăia ți-ar spune că nu știu ce e aia, că n-au mai văzut.

Şi la Cluj?
M-am dus la Cluj la o psiholoagă, care mi-a zis că e retardat, deoarece își suge degetul. Bine, i-am explicat că tot neamul nostru și-a supt degetul până la vârste înaintate, și suntem funcționali cognitiv, în limite decente.

Ce diagnostic de ţaţa Mariţa! 
Lucram la România Liberă. O colegă mi-a spus de o tipă, Milena Prună, din Cluj, care avea un copil autist și deschidea o fundație. Bineînțeles, ne-a pus în legătură. Ea mi-a spus că Eduard e autist, iar eu am negat ca la carte câteva luni. Până am ajuns la un șef de clinica de psihiatrie infantilă.

Unde?
NPI Cluj. Am ajuns la o somitate în materie la momentul respectiv, profesorul Lupu. Nu am putut să îl bag pe Dudu în clinică, că se proptea cu mâinile în cadrul ușii. Se opunea intrării în orice spații necunoscute. A coborât șeful clinicii, am dat două ture de parc interior împreună, a urcat înapoi și a venit o rezidentă cu hârtia cu diagnosticul și rețeta. Autism infantil.

Foarte delicat modul lui de a rezolva problema.
Ştii ce e trist? Deși a părut expeditiv,  a pus diagnosticul corect în 15 minute de plimbare. Desigur,  am mai încercat să îl combat câteva luni.  Dar nu am combătut pasiv. Mi-am făcut eu un calcul. Dacă copilul e autist și încep să lucrez cu el, îl ajut. Dacă nu e autist și încep să lucrez cu el, nu îi strică.
Am început RAPID să mă informez care sunt terapiile validate științific pentru autism, în state normale la cap. Am citit. M-am apucat de psihologie. Am trimis zeci de mailuri către toti cercetătorii români pe care îi găseam asociati cu cuvântul “autism”.
Am dat de Sergiu Pașca, așa. Cel mai mare cercetător în domeniul autismului. Acum e în State. Pe atunci, era student. El mi-a recomandat
terapie comportamentală.  Am început să învăț și să aplic. CĂ NU AVEA CINE ALTCINEVA.
Eu eram o ziaristă, mamă singură cu doi copii, unul autist. Nu aveam bani să plătesc oricum pe altcineva.

Câte ore pe zi ai lucrat cu copilul? 
Dudu a făcut, 5 ani de zile, terapie non stop. Doar când dormea nu lucra cineva cu el. Să nu crezi că trebuie să fii savant de renume mondial
ca să lucrezi. Trebuie doar să urmărești niște programe, să VREI și să nu fii retardat. Sunt protocoale de terapie comportamentală. Dacă nu ești bolnav psihic și nici cu retard, le înveți și le aplici.

Şi cum mai apucai să mergi şi la job?
Păi, eu l-am cărat ani de zile pe Dudu cu mine la serviciu.  Am colegi care își amintesc cum îl duceam în lighean cu pernă, că nu aveam bani de landou modern.  Şi am angajat o bonă: o fată care de la 15 ani a lucrat în Serbia, ca să fugă de sărăcia de acasă, din satul ei, Bichigiu. În Serbia, a crescut copiii unor doctori.
Fata asta avea 19 ani și era întoarsă în România, să facă facultate în limba română. Mare patrioată. În prealabil, crescuse doi copii normali.
Ea căuta de lucru, ca să poată face facultate. Are și ea povestea ei despre cum a acceptat să fie bonă la copilul ăla scheletic a lu’ doamna aia ziaristă înficoșătoare.
Azi e șefă de centru la mine și-a făcut și facultatea, și masteratul. Şi e prizoniera copiilor cu autism de la centrul meu din Bistrița.

Ea continua terapia cu copilul cât erai tu la job? 
Ea făcea ziua cu el activitățile și programele pe care i le lăsam eu scrise seara. Și îmi scria ce a făcut – pe hârtie. Iar când veneam acasă îl preluam eu şi lucram cu el până seara, diverse activități de stimulare a limbajului, comunicării, socializării, autoservire. Mă rog. Tot ce ar fi trebuit să știe/să facă și nu știa.
Ea mergea cu el și la grădi. Întâi cinci minute pe zi, că atât suporta. A crescut treptat durata, până când, în grupa mare, stăteau tot programul împreună.

Acest program intens de multe ore pe zi nu era obositor pentru copil? 
Obositor probabil ca era, dar totul se făcea sub formă de joacă. Nu știa el la trei ani că Ia e terapie şi ar trebui să fie obosit. Erau activități după alte activităţi, toate structurate pe sistemul de întărire a comportamentelor pe care voiam să le vedem mai des și descurajarea celor cărora voiam să le reducem frecvența şi intensitatea. Atunci nu era obosit. Acum este. În real world.

Cred. Şi la pian când şi cum l-ai dat?
Am început pe la 4 ani, dar nu cu profesor.  Cu mine.  Eu am făcut pian opt ani. Şi mi-am luat pianină, să cânt eu, ca să am ceva plăcut de făcut.

Cum era ca elev?
Păi, primele două luni după ce am luat pianina, nu a mai intrat în camera respectivă, în care am operat modificări de design. Şi i-am stricat imaginea de ansamblu. Apoi, încet, ne-am jucat. Am învăţat notele, am descoperit că are auz absolut. Şi apoi, la şase ani i-am luat un prof.

I-a fost dificil profului să lucreze cu el?
Da. Profii nu înţelegeau cum poate exista un copil care nu reacţionează la comenzile lor, nu are contact vizual, nu înţelege decât dacă îi demonstrezi fizic. A fost şi e greu, dar până la urmă, la.şcoală, după ce nu a vrut nici un profesor, l-a acceptat fosta mea profă de pian. Care lucrează cu el foarte bine azi, dar, în acelaşi timp, a trebuit să se adapteze la el, că nu mai văzuse un autist înainte.
A fost noroc cu auzul absolut şi cu faptul că studia în neştire la pian. Nu îl deranja, fiind o sarcină repetitivă şi oarecum mecanică.

Dimpotrivă, probabil că era talentul lui nativ.
Sigur, e punctul lui forte. Şi zona în care se simte stăpân pe situaţie.

Povesteşte-mi când ţi-a venit ideea ONG-ului şi ce ai făcut.
Mi-a venit ideea când a protestat fiică-mea că aduc toată ziua alți copii autiști în casă. Am început să lucrez cu alt ziarist, care era la bază logoped. Şi au început să ne caute părinţii altor copii. Părinţi care nu ştiau nici de terapiile astea validate știinţific, nici ca au drepturi, nici ce să facă cu copiii.

Asta când s-a întâmplat?
În 2007. Am făcut asociaţia, apoi am primit un spaţiu cu pământ pe jos, un fost grajd şi spălătorie, în curtea spitalului.  Am început să facem tot felul de proiecte de renovare. Am strâns bani. Am amenajat spaţiul. Şi când am terminat, ni l-au luat. 😀
În 2012, spitalul respectiv a fost retrocedat, fără să fim anunţaţi. Deja aveam 20 de copii la terapie, zilnic.
Apoi, au urmat patru ani de procese, în care am albit cerând să îmi dea înapoi banii investiţi acolo de părinţi şi sponsori, ca să fac rost de alt spaţiu.  Ca în final, în 2016 toamna, să ne pună la dispoziţie alt spaţiu, ca să renunţăm la proces. Ceea ce am şi făcut. Nu ne trebuiau banii, ci un spaţiu adecvat pentru terapie.

Pfffffffffffff, ce mizerii! 
Da, acum probabil că o să ne ceară chirie şi pe ăsta, deoarece nu avem statut de utilitate publică. Deşi avem acreditare, licenţiere şi tot felul de prostii. Şi condiţii impuse de stat ONG-urilor care oferă servicii sociale copiilor cărora statul NU le oferă serviciile respective.

Câţi copii aveţi în îngrijire?
Cam 60.

Din Bistriţa sau şi din alte părţi?
Din judeţ şi din judeţele limitrofe.  Mai vin vara  în vacanţă şi părinţi care lucrează în străinătate, şi  aduc copiii la terapie. La ei, toți cetăţenii sunt egali în drepturi, iar cei cu dizabilităţi sunt susţinuţi să aibă vieţi decente. Dar la noi, hai, fii uşor dezechilibrat, şi o să vezi cât respect primeşti în societate, şi cât sprijin.

Câţi oameni lucrează acum în cadrul ONG-ului?
Zece. Şi opt voluntari, care vin zilnic.

Care e specialitatea acestor oameni?
Logopezi, psihologi, kinetoterapeut, terapeuţi acreditaţi ca tehnicieni comportamentali, asistent social, mediator, psihopedagog, prof de muzică.

Câte ore lucraţi pe zi?
E deschis între 8 – 18. Uneori până la 19. În intervalul ăsta, mereu cineva lucrează, nu toţi deodată. O parte merg dimineaţa în şcoli şi grădiniţe, unde însoţesc copiii, ca să îi ajute să se integreze.

Practic, voi nu sunteţi doar o asociaţie, sunteţi o comunitate.
Da. Datorită nouă, părinţii pot merge la serviciu, profesorii au sprijin cu copiii atipici cu care nu ştiu ce să facă.

Cine vă susţine activitatea în prezent?
Părinții. Mai prindeam sponsorizări de la firme. Şi părinţii, şi noi colectam formulare 230 (de redirecţionare a 2% din impozit, n. r.), din care plăteam terapeuţii. Dar, conform modificărilor codului fiscal, firmele nu mai pot sponsoriza deducându-şi din impozit sponsorizarea decât dacă au cifra de afaceri mai mare de un milion de euro.
Iar formularele nu mai pot fi depuse de ONG-uri, doar direct de contribuabili sau prin împuternicit. Asta nu e nouă ca prevedere, dar până acum, majoritatea finanţelor acceptau şi depuneri centralizate cu borderouri de către ONG. Practic, noi ajutam părinţii să depună formularele fără să mai stea ei la cozi, la ghişee ANAF sau la poştă.

Ce alte prevederi legale vă mai afectează?
Că nu se dă statut de utilitate publică ONG-urilor acreditate şi licenţiate, şi ne mai cer un dosar pentru asta, iar criteriile sunt neclare şi până acum, acest statut s-a dat mai mult pe pile.
Eu consider că, o dată ce te-ai acreditat şi ţi-ai licenţiat un serviciu social, deja e limpede că activitatea ta e de utilitate publică. Şi nu e cazul să mai faci alt dosar, ca să dovedeşti ceva ce ai dovedit pe deplin prin obţinerea acreditării şi a licenţierii.

Şi toate astea vă obligă să luaţi în considerare închiderea centrului?
Astea, plus faptul că nu primim niciun ban de la autorităţile locale şi judeţene. Să facă ei. Să ofere ei terapie copiilor. Că eu când închid Centrul, mă duc cu toții în biroul primarului și al prefectului, și îi las acolo.

Pe Ana Dragu o găsiţi aici. Site-ul Asociaţiei e aici. Ana editează şi prima revistă din România dedicată autismului, iar siteul acesteia e aici.

************

Te prejudiciază şi pe tine prevederile noului Cod Fiscal? Trimite-mi povestea ta pe birou@lorenalupu.com.